IgA腎症の寛解を目指す!

元気と健康だけが取り柄の私が難病になった。

IgA腎症ステロイドパルス療法

今年もアラバキ行ったのよ!

順不同です。 初日と夜は寒すぎて完全に変質者 はじめてのBBQエリア よく食べ、よく飲み、よく踊り! 幸せ。寒ささえなければ。 今年もこれで良かったよ、荒吐 去年の今頃は腎生検宣告をされていたんだな。 あれから一年、今はムーンフェイスがマックスです…

今池ゴーナウ

ここ数年、と行っても去年からですが恒例となりつつある名古屋でのライブサーキット 今池ゴーナウ 今 ナウ 池(行け)ゴー らしいです。 大好きなザ・ボヘミアンズが出るからです。 ボーカルのパンダさんの目は真っ赤っか。 けど、むぎと言う猫のインパクト…

4月12日

恒例のタンパクチェック 最近はなんだか病人生活も慣れてきてしまって塩分制限がおろそか。 一人で食べるときは塩分制限をして、飲み会や旅行は解禁するっていう自己流の塩分制限をしていたんだけど、外食の方が多くなってきてる気がする。 気を引き締めなき…

健康診断

そういえば職場の健康診断結果 尿蛋白、尿潜血 +1 まあまあではなかろうか 他の数値はボロボロだけど、ステロイドの副作用でしょう 最近は何よりニキビがすごい 顔前面に小さいニキビ、明後日薬出してもらわなきゃ

インフルエンザ

ここに来て職場ではインフルエンザが猛威をふるっています。 マスク、手洗い、うがい、消毒は入院以降徹底してますが、検査をすればやっぱり抵抗力はだだ下がっております。 先日栃木に住んでいる心友M子からお見舞いギフトが届きました。 干し芋効果は絶大…

今日の蛋白

久しぶりに測定 するも変わらず。 ステロイドパルスを初めて4ヶ月 一向に良くなる兆しなし。 この位で効果が現れないと寛解は難しいようなことをどっかのサイトで見た気がする。 体重は変わっていないけどムーンフェイスがすごい。 脱毛したはずのスネも毛が…

今朝の蛋白

プレドニンが25ミリになって、5日 うーん、本当に効果がでない。 せめて1+くらいにはなってほしい。 毎度ガッカリするけど、毎度期待しちゃうんだよね〜

女性的なお話

ステロイドパルス以降、2ヶ月ぶりの月経がやってきた。 予測もしない感じでやってきた。 つまり、とくに身体に異変はなかったということ。 だけど、実際始まってしまうとどうしたことか、 こんなに量が多いのは何年ぶりだろうという量。 元々、生理痛が重く…

頓服

こちら定期薬の他の頓服。 主に痛み止め、眠剤、胃腸薬、下剤 これをうまーーく自分で症状に合わせて飲みます。 ある程度の知識がないとなかなか上手く飲めないんじゃないかと思い始めた。 しかし、このしきりのついた100均のケースは便利!

今朝のタンパク

あいかわらーず3+ まだ薬が変わったばっかりで効果は出ないか… 薬が変わって1つ、確実に変わったこと。 血圧が上がった。 毎朝血圧測定をしているけど、割と低め85〜100だったのが、確実に110以上になった。 関係ないのかなー 塩分はとりすぎていないはず。…

副作用?

ステロイドの副作用ではないみたいなんだけど、肌がカサカサして赤くただれている。 特に肘、ひざ、手の甲 なんなんだろう。 入院中に比べると全体的には良くなっているけど、局所的には酷くなってる。 痒みはないけど、痛い。 しみる。 もらった薬はまた微…

低塩生活

最近は買い物へ行くと、まず塩分チェック。 昨日見つけたこちらの焼きそば。 ほかのマルちゃん焼きそばは3.7グラム以上あるにも関わらず、この味だけは2.2グラム ちょっとソース少なめにして作れば2グラム以下でいける! しばらくはこちらになりそう。 それ…

マッスル

筋肉は1日にしてならず なんて、筋トレ大好きな人達が言ってますが、3週間の入院でかなり筋肉落ちました。 それにとどめを刺すように退院して五日間、飲まず食わずで1日23時間位は寝て過ごしたところ、本当にヨロヨロ。 ベットから起きてわずか5メートルくら…

処方

1ヶ月分のお薬。 3150円也。 定期薬6種類 頓服3種類 塗り薬1種類 血栓抑制、蛋白減少のお薬、ペルサンチンの副作用が激しかったので、今日からコメリアンという可愛らしい名前のお薬に変わります。 副作用がなくきいてくれるといいなー そして、今週の骨粗鬆…

1ヶ月後の検査結果

パルスが終了して、ステロイドを薬に変えてから1ヶ月。 気になる検査結果は! また1日あたりの蛋白量が1g超えてるじゃん。 ガッカリ。 きっと、あの恐ろしきペルサンチンをやめたせいだな。 潜血は沈渣では改善されたものをキープ。 あとは脂質系が上がって…

休日

昨日は久しぶりに休日らしい休日を過ごせました。 朝からかどまる餅店へいって 午後は歯医者へ行き、依頼していたマウスガードを取りに行った。 親知らずがちょっと虫歯になってるから、次回治療しますとのこと。 歯が弱ってる気がするんだけど、気のせい? …

食べたかったもの

退院したら近所のかどまる餅店のいちご大福が食べたかったのです。 残念ながらまだいちご大福はなしということで、みかん大福と赤飯を相方とシェア。 みかん大福は安くて美味しい! コーヒー大福は昔食べたコーヒーガムみたいな感じでリピートはないかも・・・ …

本日の蛋白尿

生々しくてすいません。 ペルサンチンを辞めてから尿の泡立ちが凄いから、測ってみたら2+くらいかな。 良かった〜 ペルサンチンを辞めてから、血圧が低すぎてふらっとすることが多くなった気がする。 気のせいかな。

ムーンフェイス

ムーンフェイスは1日にしてならず。 具合悪くて顔のコロコロサボってたら、ムーンフェイスがすごい。 顔パンパン! 足の筋肉も無くなって歩くのもようやく。 これはやばい。 毎日できることをちゃんとやらないと!

先生とのお話

先程、先生が来て眠剤の処方等について、言ってみた。 看護師から眠剤はいらないといったと聞いていた、私から出さないとは言ってないですよ 私の出せる分までは出せるので出しますよ とりあえず次回の外来分までは用意します その後調整が必要となれば専門…

最後の朝食

最後はパンにしたんだった。 あさはかなり塩分控えめなはず。 今からお昼ご飯が楽しみ!?

不信感

ここにきて一つ。 こんなに眠剤調整をしてきたのに、退院時処方で眠剤は出せないと。今までもらっていた主治医からもらってくださいと。 そんな人いませんけど。他にかかるってことは減額の適用もなく、また通う病院が一つ増えるだけじゃん。 下剤も3種類飲…

ステロイドパルス入院16日目

入院生活もあと2日。今日は職場にしぶしぶ退院が決まったことを電話した。 喜んでくれるのはありがたいけども、全く仕事モードにはなりませんよ、私。今日、ツイッターを見ていたら、安藤匠さんが京都でライブをすることを知り、 慌てて京都の友達にメール。…

栄養指導

本日は朝からリハビリして、すぐに栄養指導。やっぱり1日6gの塩分制限は継続してほしいとのこと。 今までの私の食生活を評価していただいたところ 期待するまでもなく、5段階の1、赤評価。 これを機に改善しましょうとのこと。お昼は職場でご飯を頼むのが安…

歯ぎしり

昨日寝た4時間はきっと熟睡中の熟睡。 麻酔でもかけられたかのように寝たと思う。朝、起きて歯を磨いていたら下の前歯の1箇所、多分ほんのわずかなんだけど欠けている気がする。舌触りが違う。 ステロイドを使うと歯ももろくなるのかな〜退院したら歯医者さ…

3クール目

ステロイド点滴も今週で卒業。 今日から朝一でリハビリ。 なので担当の医師とは入れ違い。 特に聞きたいことも無いんだけどさ、向こうも大きなことはないんだろう。 自転車15分こいで50キロカロリー こちらのブドウ糖を消費 カロリー消費して痩せるって大変…

日曜日あるある

テレビのあるホールには競馬オヤジが集まりがち。 私もなんだけど。 先週いたおじさんは退院したようで、今週は違うおじさんに変わっていた。 私はきっと今週で卒業だ! 今日のお風呂はこちら Tさんから貰ったコーヒーを飲み比べしたりして、贅沢な生活をし…

ステロイドパルス入院14日目

今日は仕事で来札中のフェス仲間のYがお見舞いに来てくれた。 台湾のフェス帰りということで、お土産とお土産話しを持って。 来年は私もいくーーー! そのために治療治療!減塩減塩! というヤル気が湧いたよ!!! やっぱりそういう生きがいが必要なのよね…

散歩

感染リスクが高いため、常時マスクな上に外来がある時は下に行くことが禁止されている。 (ちょこちょこいってるけど…。) なのでこのフロアの反対側の病棟にたまに散歩に行ってみる。 反対側は透析、抗がん剤の血液センターなのでこちらとは様子が違う。 糖…

今朝の体操

今朝のストレッチは腰痛体操をやめて、こちらのメニューを よく寝たからか、腰がやや痛い。 腰痛体操がやっぱりきいてたのかな。 こんな健康的な生活、二度とないでしょうね〜。