IgA腎症の寛解を目指す!

元気と健康だけが取り柄の私が難病になった。

IgA腎症

今朝の蛋白

ここ数日、不摂生したので測定してみたけど、2+くらいかな 昨日はプレドニン服用日だったからかな 明日も測ってみたらわかるかな 12日になったらプレドニン使用から1ヶ月。 なんかの効果があってほしいな〜 身体は相当慣れてきたけど、明後日の通院でまた…

ハウスダスト

アレルギー体質が発端の病であるような気がします。 入院中、退院したらハウスダスト対策は徹底してやろうと思って、買ってしまったダイソン。 やっぱ時代は進化してるし、パワーアップしてる! が、掃除機から出た風が顔にかかるのだけは相変わらず。 これ…

回転寿司

お昼は回転寿司 トリ○ンにて減塩醤油があるか聞いたところ、うちはこの醤油のみで他にはありませんとのことで、出汁醤油なのかな? ちょっとつける程度で食べました。 お腹いっぱい。 昨日電気ケトルを購入。 以前のものは5年くらい前のになるのかな? 湧く…

お酒解禁

昨日、とうとう解禁! なんか飲んでも飲んでも酔わないぞ 今朝も残りもしていない、ステロイドの影響? まさかね 大恋愛というドラマを入院中にみていたので食べたかったアップルパイも買ってきた。 北菓楼の焼きたてが欲しかったけど、売り切れでユーハイム…

休日

昨日は久しぶりに休日らしい休日を過ごせました。 朝からかどまる餅店へいって 午後は歯医者へ行き、依頼していたマウスガードを取りに行った。 親知らずがちょっと虫歯になってるから、次回治療しますとのこと。 歯が弱ってる気がするんだけど、気のせい? …

食べたかったもの

退院したら近所のかどまる餅店のいちご大福が食べたかったのです。 残念ながらまだいちご大福はなしということで、みかん大福と赤飯を相方とシェア。 みかん大福は安くて美味しい! コーヒー大福は昔食べたコーヒーガムみたいな感じでリピートはないかも・・・ …

本日の蛋白尿

生々しくてすいません。 ペルサンチンを辞めてから尿の泡立ちが凄いから、測ってみたら2+くらいかな。 良かった〜 ペルサンチンを辞めてから、血圧が低すぎてふらっとすることが多くなった気がする。 気のせいかな。

眼科

今日は眼科の視野検査とやら。 結果は10日らしい 一点を見つめ、光が見えたらボタンを押してください という検査。 ステロイド服用により緑内障のリスクが高くなるから、その前に兆候がないか調べたところ、なんだか検査に右目が引っかかったようで精密検査…

休薬した結果

蛋白尿はやっぱり増えたと思う。 泡立ちが豊かで笑笑 なにか変わる薬があるのかな? タンパク質も取ってないのになぜ? 明日の朝自分で蛋白尿測ってみよう。 【第2類医薬品】 新ウリエースBT 50枚 メール便送料無料価格:1598円(税込、送料別) (2018/12/6時…

ムーンフェイス

ムーンフェイスは1日にしてならず。 具合悪くて顔のコロコロサボってたら、ムーンフェイスがすごい。 顔パンパン! 足の筋肉も無くなって歩くのもようやく。 これはやばい。 毎日できることをちゃんとやらないと!

先生とのお話

先程、先生が来て眠剤の処方等について、言ってみた。 看護師から眠剤はいらないといったと聞いていた、私から出さないとは言ってないですよ 私の出せる分までは出せるので出しますよ とりあえず次回の外来分までは用意します その後調整が必要となれば専門…

最後の朝食

最後はパンにしたんだった。 あさはかなり塩分控えめなはず。 今からお昼ご飯が楽しみ!?

副作用?

身体中ガッサガサ ほんとカビじゃないかと思う 突っ張る感じ?肌が引っ張られる感じ ザワザワして落ち着かない! 昨日まではちょっとしたことが面白くてしょうがなかったのに、今日はちょっとしたことが気になってしまう。 3クール終わってハイ状態を抜け出…

不信感

ここにきて一つ。 こんなに眠剤調整をしてきたのに、退院時処方で眠剤は出せないと。今までもらっていた主治医からもらってくださいと。 そんな人いませんけど。他にかかるってことは減額の適用もなく、また通う病院が一つ増えるだけじゃん。 下剤も3種類飲…

最終

リハビリは今日で最後。 これ、欲しい! 1キロから始めて2キロまで増量。 ダンベル体操も1キロから2キロまで増量。 今日の握力は両手34 前回、入院後は仕事復帰したら速攻で親指の付け根が腱鞘炎になったけど今回大丈夫でしょう! 毎日楽しくリハビリさせて…

ステロイドパルス入院16日目

入院生活もあと2日。今日は職場にしぶしぶ退院が決まったことを電話した。 喜んでくれるのはありがたいけども、全く仕事モードにはなりませんよ、私。今日、ツイッターを見ていたら、安藤匠さんが京都でライブをすることを知り、 慌てて京都の友達にメール。…

栄養指導

本日は朝からリハビリして、すぐに栄養指導。やっぱり1日6gの塩分制限は継続してほしいとのこと。 今までの私の食生活を評価していただいたところ 期待するまでもなく、5段階の1、赤評価。 これを機に改善しましょうとのこと。お昼は職場でご飯を頼むのが安…

歯ぎしり

昨日寝た4時間はきっと熟睡中の熟睡。 麻酔でもかけられたかのように寝たと思う。朝、起きて歯を磨いていたら下の前歯の1箇所、多分ほんのわずかなんだけど欠けている気がする。舌触りが違う。 ステロイドを使うと歯ももろくなるのかな〜退院したら歯医者さ…

3クール目

ステロイド点滴も今週で卒業。 今日から朝一でリハビリ。 なので担当の医師とは入れ違い。 特に聞きたいことも無いんだけどさ、向こうも大きなことはないんだろう。 自転車15分こいで50キロカロリー こちらのブドウ糖を消費 カロリー消費して痩せるって大変…

日曜日あるある

テレビのあるホールには競馬オヤジが集まりがち。 私もなんだけど。 先週いたおじさんは退院したようで、今週は違うおじさんに変わっていた。 私はきっと今週で卒業だ! 今日のお風呂はこちら Tさんから貰ったコーヒーを飲み比べしたりして、贅沢な生活をし…

ステロイドパルス入院14日目

今日は仕事で来札中のフェス仲間のYがお見舞いに来てくれた。 台湾のフェス帰りということで、お土産とお土産話しを持って。 来年は私もいくーーー! そのために治療治療!減塩減塩! というヤル気が湧いたよ!!! やっぱりそういう生きがいが必要なのよね…

散歩

感染リスクが高いため、常時マスクな上に外来がある時は下に行くことが禁止されている。 (ちょこちょこいってるけど…。) なのでこのフロアの反対側の病棟にたまに散歩に行ってみる。 反対側は透析、抗がん剤の血液センターなのでこちらとは様子が違う。 糖…

今朝の体操

今朝のストレッチは腰痛体操をやめて、こちらのメニューを よく寝たからか、腰がやや痛い。 腰痛体操がやっぱりきいてたのかな。 こんな健康的な生活、二度とないでしょうね〜。

記録更新!

寝たよ! 私、今日は十分に寝ました。 21:00 フロチゾラム0.25mg こちらを飲んで、多分30分では落ちたと思う。 その後、よく寝た!と思ったら23:45。 うーん、やっぱり。と思いつつ、またねれるかなと思って頑張ってみたが、1時間が経過したので諦めて眠剤…

ステロイドパルス入院13日目

入院してから3回しか便が出ていません。 ここのトイレが落ち着かないのも大きな原因。 ところが今朝、2階になかなか落ち着けるトイレを発見。 これで少し私の排便ライフが戻ってくるといい。 お肌のザワザワ感は、ステロイドで過敏症状が出ることがあるらし…

リハビリ

今日からさらに負荷をかけられた。 一応、計画的にらしい。 明日は休んで、明後日からは糖尿病患者様や割とお元気な方々との集団リハに朝一から参加してみましょうとのことだった。 だって、私だけスポーツジムに来てる人みたいなかんじで、一般の方もいらっ…

副作用?

なんか肌がザワザワするんです。 今日の担当看護師さんは、そういう副作用がありますとはうたわれてはいないけど、人によって様々な副作用とか変化があるから、ないとは言いきれないよね〜 凄い過敏になるようだよね と。 手、腕と頬に顕著なの。 気になった…

ネタか?

寝たよね? 3時間。 熟睡感は今までのものより少ない。 結局、サイレース追加して寝ます。 これ、本当に家ではどうなんだろう、不安。 今日はナースコールも救急車もならず、静かな夜。 同室の皆さんもよく寝てる。 わたしだけ眠れず! なんか人相が変わって…

ステロイドパルス入院12日目

本日はリハビリもなし。 朝から一人腰痛体操とストレッチ。 今日はちょっと血圧が高め。 130〜160台をうろうろしているから、本当にいい加減寝ないとまずいと看護師さんも本気で思ってくれているから、期待にこたえたい! あまりに眠れていないので、今日か…

8月

8月15日 数値は悪くなっている。 しょうがない、ライジングサンで十分遊んだ後ですもの。 潜血量が多くなってきているので、入院をそろそろ真剣に考えましょうと言われた気がします。 まずは扁摘から。 だけど、ここでは扁摘ができないので、系列病院へ行っ…