IgA腎症の寛解を目指す!

元気と健康だけが取り柄の私が難病になった。

2018-11-01から1ヶ月間の記事一覧

頭痛

昨日はシャバに出て、調子に乗って長々と買い物をしたからか、21時くらいから頭が痛かった。 いつも21時には横になってたからかな 22時には横になって眠れたけど、やっぱり2時間で目覚めた。 やっぱり頭が痛いので頭痛薬←入院中イブプロフェン指定だったから…

まずは形から

買い物に行ったら1時間もかかった! 塩分見てたらキリがない! とりあえず、自炊もしていなかったから調味料調達。 イナバはすごい、減塩対応しまくってくれている! マヨネーズが一番塩分の少ない調味料と聞いたので、中でも一番少ないものを選んで買ってみ…

ただいま!

無事退院、帰宅しました。 まずはストーブつけて部屋を暖める。 寒いーーー! とりあえずうちにあるものの塩分を見てみると ラ王 麺だけ食べると3gくらい? イナバのタイカレーとご飯で2gくらい こんなの自炊じゃないっ! 保険申請してなんか買ってこよ…

先生とのお話

先程、先生が来て眠剤の処方等について、言ってみた。 看護師から眠剤はいらないといったと聞いていた、私から出さないとは言ってないですよ 私の出せる分までは出せるので出しますよ とりあえず次回の外来分までは用意します その後調整が必要となれば専門…

最後の朝食

最後はパンにしたんだった。 あさはかなり塩分控えめなはず。 今からお昼ご飯が楽しみ!?

もやもや

ここにきて腸がパンパンでもやもやしている。 お腹は空いているのに。 入院中、結局便は3回。 出たー!ってのが1回だけで、あとはカチカチのコロコロが数個が2回。 (生々しくてすいません)だけど、先生はさほど気にしていない様子。 最終日にして気づいた…

ステロイドパルス入院 18日目 退院

昨日は今までとは違う感じの寝れない夜だったな やっぱり家だと眠れるのかな 空腹感に襲われ出しているかも。 入院ではしっかり塩分カロリー計算がされていて、私の体の消費量とばっちりインアウトが比例していたのでしょう。 入院した1日目にガッとむくみが…

副作用?

身体中ガッサガサ ほんとカビじゃないかと思う 突っ張る感じ?肌が引っ張られる感じ ザワザワして落ち着かない! 昨日まではちょっとしたことが面白くてしょうがなかったのに、今日はちょっとしたことが気になってしまう。 3クール終わってハイ状態を抜け出…

ステロイドパルス入院17日目

とうとうラストナイト。 さっき、おそらく同じ歳くらいの男の人に話しかけられた。なんで入院してるのと。 とても元気そうでどこも悪そうじゃないからと。糖尿でもなさそうだし、透析なわけないしと、ちょっとした話題になっていたらしい。経過を話すと驚い…

不信感

ここにきて一つ。 こんなに眠剤調整をしてきたのに、退院時処方で眠剤は出せないと。今までもらっていた主治医からもらってくださいと。 そんな人いませんけど。他にかかるってことは減額の適用もなく、また通う病院が一つ増えるだけじゃん。 下剤も3種類飲…

終わったーー

最後の点滴でのステロイド投与が終わりました。1日の点滴量は経口で服用しているプレドニゾロン250〜300粒に値するらしい。 そんなのさすがに口からは飲めませんね。しかも小さい粒なのにすごい苦い。 ちゃんと飲めないと苦さが残る。さすがに点滴後はちょっ…

入院アイテム

入院中、小銭入れとサコッシュのような小さなショルダーは大活躍。 あと、イヤホンは必須ですが、ナースコール越しにこれから点滴に行きますとか血糖値測定に行きますとか言われるときがあるんだけど、イヤホンをすると聞こえなくなってしまいます。 普段か…

最終

リハビリは今日で最後。 これ、欲しい! 1キロから始めて2キロまで増量。 ダンベル体操も1キロから2キロまで増量。 今日の握力は両手34 前回、入院後は仕事復帰したら速攻で親指の付け根が腱鞘炎になったけど今回大丈夫でしょう! 毎日楽しくリハビリさせて…

出会い

病気を期にって訳では無いんだけど、青春時代を共にした仲間とSNSで再会したり 思い出すことがいっぱいあったり。 解散しないと言っている某Gバンドはもはや家族や親友の類でほっといてもいつ帰っても、違和感がないという安心感があるため、どうでもいい←言…

ステロイドパルス入院16日目

入院生活もあと2日。今日は職場にしぶしぶ退院が決まったことを電話した。 喜んでくれるのはありがたいけども、全く仕事モードにはなりませんよ、私。今日、ツイッターを見ていたら、安藤匠さんが京都でライブをすることを知り、 慌てて京都の友達にメール。…

ガス

入院して、4人部屋で数名のばぁちゃんと出会ってわかったことがあるんだけど。一般的なお年寄りってこんなに「屁」をこくものか?立ち話をしていても普通に屁をこいてるし、ご飯食べながらも屁をこいてるし 人を気にしないで屁をこくのは、歳をとって気にな…

栄養指導

本日は朝からリハビリして、すぐに栄養指導。やっぱり1日6gの塩分制限は継続してほしいとのこと。 今までの私の食生活を評価していただいたところ 期待するまでもなく、5段階の1、赤評価。 これを機に改善しましょうとのこと。お昼は職場でご飯を頼むのが安…

歯ぎしり

昨日寝た4時間はきっと熟睡中の熟睡。 麻酔でもかけられたかのように寝たと思う。朝、起きて歯を磨いていたら下の前歯の1箇所、多分ほんのわずかなんだけど欠けている気がする。舌触りが違う。 ステロイドを使うと歯ももろくなるのかな〜退院したら歯医者さ…

点滴の日は

やっぱり高濃度を体内に注入しているせいか、本当に寝れません。 昨日はブロチゾラム0.25mgを飲んだけど、眠気の欠片もなく、安定剤ロラゼパム0.5mg、サイレース2mg追加でようやく落ちました。 今、起きてまた1.2時間しか寝てないんだろうなと思ったら4時間…

ステロイドパルス入院15日目

退院が決まりました!!点滴があと2日で終わるので、翌日退院。 あと3日…あぁ快適な入院ライフよ、さようなら。 さっき先生がきて、結果の詳細を説明してくれた。 改善が見られているとのこと!!!血液検査の結果はステロイドパルス中なので、それなりの値…

2クール終了結果

劇的な変化はなく、潜血がまた2+になっている。 テンション下がるわ〜 すぐに効果が出るものではないからね〜、数値に現れないとガッカリするよね、焦らずね〜と看護婦さんから励まされたところ。 そっかー、そうよね。あと、どうやらやはり風邪気味なので…

3クール目

ステロイド点滴も今週で卒業。 今日から朝一でリハビリ。 なので担当の医師とは入れ違い。 特に聞きたいことも無いんだけどさ、向こうも大きなことはないんだろう。 自転車15分こいで50キロカロリー こちらのブドウ糖を消費 カロリー消費して痩せるって大変…

癒し

同室のばぁちゃんの独り言がかわいい。 ボソボソと心で思ったことが全部声に出ていて、心地よい声でほんとうに可愛い! うちのババは達者すぎて声にもハリがあるから、THE年寄って感じではないから ちょこんとしてるばぁちゃんはほんとうに可愛い。 ばぁちゃ…

日曜日あるある

テレビのあるホールには競馬オヤジが集まりがち。 私もなんだけど。 先週いたおじさんは退院したようで、今週は違うおじさんに変わっていた。 私はきっと今週で卒業だ! 今日のお風呂はこちら Tさんから貰ったコーヒーを飲み比べしたりして、贅沢な生活をし…

ステロイドパルス入院14日目

今日は仕事で来札中のフェス仲間のYがお見舞いに来てくれた。 台湾のフェス帰りということで、お土産とお土産話しを持って。 来年は私もいくーーー! そのために治療治療!減塩減塩! というヤル気が湧いたよ!!! やっぱりそういう生きがいが必要なのよね…

入院ライフ

我が職場で、ベット周辺を使い勝手がいいように小細工してしまうジィちゃんがいる。 彼はやり過ぎたり←アロンアルファで固定する 怪我をする←カッターで自分の手を切る、転ぶ 等々色んな弊害があり、また奇想天外なことばっかりするもんで、自立度が高い分非…

散歩

感染リスクが高いため、常時マスクな上に外来がある時は下に行くことが禁止されている。 (ちょこちょこいってるけど…。) なのでこのフロアの反対側の病棟にたまに散歩に行ってみる。 反対側は透析、抗がん剤の血液センターなのでこちらとは様子が違う。 糖…

今朝の体操

今朝のストレッチは腰痛体操をやめて、こちらのメニューを よく寝たからか、腰がやや痛い。 腰痛体操がやっぱりきいてたのかな。 こんな健康的な生活、二度とないでしょうね〜。

記録更新!

寝たよ! 私、今日は十分に寝ました。 21:00 フロチゾラム0.25mg こちらを飲んで、多分30分では落ちたと思う。 その後、よく寝た!と思ったら23:45。 うーん、やっぱり。と思いつつ、またねれるかなと思って頑張ってみたが、1時間が経過したので諦めて眠剤…

シモの話

ステロイドパルス前に感染の原因になる、病巣、炎症の類はちゃんとその科のお墨付きを貰ってからじゃないとはじめられないと。 私、かれこれ6.7年、いやそれ以上に悩まされているシモの病気がふたつ。 ひとつは痔。 これは清潔にすること、排便コントロール…